[NOTE] Smartwatch 3 partitions

cat /proc/emmc
dev: size erasesize name
mmcblk0p1 : 00000080 00002000 "abi"
mmcblk0p2 : 00000080 00002000 "abi-sec"
mmcblk0p3 : 00000080 00002000 "hwconf"
mmcblk0p4 : 00000080 00002000 "boot-parm"
mmcblk0p5 : 00000100 00002000 "loader"
mmcblk0p6 : 00000400 00002000 "sys-parm-ind"
mmcblk0p7 : 00000080 00002000 "sys-parm-dep"
mmcblk0p8 : 00000080 00002000 "parm-spml-ind"
mmcblk0p9 : 00000080 00002000 "parm-spml-dep"
mmcblk0p10: 00000100 00002000 "umts-cal"
mmcblk0p11: 00000040 00002000 "cp-boot"
mmcblk0p12: 00006800 00002000 "cp-image"
mmcblk0p13: 00000200 00002000 "misc"
mmcblk0p14: 00004000 00002000 "apps_log"
mmcblk0p15: 00000080 00002000 "version-info"
mmcblk0p16: 00000400 00002000 "dsp-pram"
mmcblk0p17: 00001000 00002000 "dsp-dram"
mmcblk0p18: 00000800 00002000 "u-boot"
mmcblk0p19: 00000200 00002000 "dt-blob"
mmcblk0p20: 00000008 00002000 "u-boot-env"
mmcblk0p21: 00000400 00002000 "s1sbl"
mmcblk0p22: 00002800 00002000 "ramdump"
mmcblk0p23: 00000200 00002000 "ramdump-dtb"
mmcblk0p24: 0000b000 00002000 "recovery"
mmcblk0p25: 00000200 00002000 "recovery-dtb"
mmcblk0p26: 00001000 00002000 "ta"
mmcblk0p27: 00000008 00002000 "devinfo"
mmcblk0p28: 00000008 00002000 "oeminfo"
mmcblk0p29: 0000b000 00002000 "boot"
mmcblk0p30: 000b4000 00002000 "cache"
mmcblk0p31: 00100000 00002000 "system"
mmcblk0p32: 0055a5df 00002000 "userdata"
mmcblk0p33: 00001000 00002000 "ubootlogo"
mmcblk0p34: 0000b800 00002000 "kpanic"
mmcblk0p35: 00000200 00002000 "kernel-dtb"
......

[NOTE] Smartwatch 3 root過程

1. 安裝driver

用Sony的PC Companion裡的driver
如果有問題的話也可以改用Google的USB driver
但是要手動加smartwatch 3 SWR50進支援清單


modify android_winusb.inf :
; Sony Smartwatch 3 SWR50 ADB interface
%SonyFastbootInterface% = USB_Install, USB\VID_0FCE&PID_0DDE
%SonyFastbootInterface% = USB_Install, USB\VID_0FCE&PID_0DDE&REV_0001
%SonySmartwatch3ADBInterface% = USB_Install, USB\VID_0FCE&PID_A1BD
%SonySmartwatch3ADBInterface% = USB_Install, USB\VID_0FCE&PID_A1BD&REV_0100
//後面的ID用裝置管理元查device hardware ID就查的到了


2. 連接裝置到電腦
[重要!!] 用usb連到電腦上之後
手錶還要往下滑一下找"Allow debugging?"的認證確認卡片
Open on phone之後，手機上會出現一般的adb authorization畫面
確認後才能連的上去
(一開始不知道，莫名卡好久XD)


3. unlock device
手錶關機之後，長壓電源按鈕，會出現insert USB的畫面
在按兩下會進入工程畫面，可以進fastboot, recovery之類的
按一下switch, 按兩下確認

進fastboot之後unlock:

fastboot oem unlock


4. 先下載Wear-Supersu,zip 丟進sdcard裡面待用


5. 刷TWRP recovery
下載修改過的TWRP recovery for smartwatch 3, 用fastboot刷進去~
http://forum.xda-developers.com/smartwatch-3/development/recovery-twrp-2-8-3-0-sony-smartwatch-3-t2986907

fastboot flash recovery

刷進去之後
想辦法先關機，之後進fastboot再轉recovery mode
如果用fastboot continue會reboot的話，就要再重刷一次recovery
因為他boot進系統之後會回復recovery, TWRP會不見 : P

成功在剛刷完TWRP就進recovery之後
就可以將先放到sdcard裡面的.zip檔刷進去啦~

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後記:
應該可以改成將.zip檔裡面的script放在修改過的boot.img的init.rc裡面執行
希望之後可以不用每次都等平台的recovery
但是要怎麼做出可以成功boot不同平台的boot.img是個問題
(之前亂拿Nexus 5的boot.img來改，boot loop XD)
之後再來研究~

革命奮鬥救老爸 - 復原筆記

沒想到這個下回居然一拖又拖了三個月 |||orz

本來就是想記錄下整個治療和復原的過程，給遇到類似疾病的人參考

想說要花點時間整理一下詳細一點的醫學名詞和過程......

....結果就到現在了，我看都快先忘光了XD


--------

先講剛換肝完一個月之內的所遇到的問題和治療方法好了~

第一個比較嚴重的問題是小肝症候群

原理是如果受贈的肝大小不到受贈者體重的0.8%的話

接到動脈之後，新的肝有可能會承受不住太大的血壓，而生長緩慢

處理方法嘛...就只能待加護病房等待肝臟長大一點


第二個麻煩的問題是膽汁外漏

因為肝臟是製造膽汁的地方，所以換肝接完動脈後就是接膽管

如果接口沒有密合好的話，膽汁就會滲出來

腐蝕性的膽汁流到腹腔會傷害臨近的器官 (e.g. 剛移植完的可憐小肝臟...

如果傷口引流管流出的液體會粘在容器壁上黃黃的就可能是膽汁外漏

(官方發生機率是6% 但是看一輪其他病人後我個人是覺得大於這個數字XD)

處理方法有三種：

1. 在接口處放支架。好處是沒有管子掛在外面，壞處是難以觀察效果＆效果較差(?
2. 從鼻孔(對 就是鼻孔...)經過鼻腔口腔消化道放入引流管到膽道。好處是可以觀察 效果比較好?
3. 直接從腹側插一根引流管，穿過肝臟(對要穿過去...)之後放入膽道。可以觀察，又比從鼻子進去要方便些

引出來的膽汁

以上的方法管子都要放6個月左右（袋子可以先移除

(BUT!!!  數據僅供參考...因為到現在我爸的管子還在身上XDD)

基本上，袋子移除之後就只是個管子口留在外面

用紗布包起來之後固定不太會影響日常生活（只有洗澡要小心：Ｐ


第三個不是很嚴重但是很常見的問題就是疼痛

疼痛程度每個病人都很不一樣

前三天可以用疼痛控制包打麻藥到靜脈裡面，之後就只能靠吃止痛藥

BUT!!! 因為藥物都是靠肝臟代謝的

所以換肝後不能吃太多的止痛藥

這時候就會出現病人該該叫但是不能給要的情況發生

晚上還可能痛到睡不著....

所以要儘量讓病人吃完止痛後就趕快多睡

剩下的時候就只能多忍耐了orz


-------

回到正題~ 當初造成deadlock的神秘肺部腫瘤呢

在換肝完一個月就馬上動手術去除了腫瘤所在的右上肺葉

（很小片，而且右肺有三塊肺葉，影響不大）

使用的是神奇的達文西機械手臂手術系統

動完手術後老爸沒多久就可以坐起來跟我們講話....而且手術傷口超小！

之後的恢復也很輕鬆愜意～


至於那個腫瘤呢.............哇哩咧還真的是癌症勒勒勒勒勒勒

（醫生手術完就說這一定是啦 還讓我們摸摸看 真的有一顆硬硬的誒WTF）

只是這是沒有轉移的0期癌，切掉就可以了～

聽到結果後的我們真的是五味雜陳.......

一方面是無限感激上天保佑 鬆了一大口氣

一方面是驚訝老爸已經吃了一個月的抗排斥藥還沒事XD

一方面是感嘆好險沒有先做切片，還有龍醫師的大力相助......不然連換肝的機會也沒有......

一方面也是感嘆醫生和醫院真的差很多.......


總之，之後在檢查後也沒有什麼大礙

現在老爸也已經開始到處趴趴走了

除了要一直吃抗排斥藥 飲食上要清淡 不能吃柚子類以外

生活跟一般人沒什麼兩樣

明年還說要去滑雪了lol


------


這段比扯鈴還扯的經歷就到這裡告一段落了

希望這段記錄之後可以幫到某個在Google上搜尋資訊的著急家屬

在他們感到孤立無援的時候

可以發現其實有很多人 在當下 在過去 也都一同和同樣的困境戰鬥過

希望他們可以堅持下去，不要放棄

縱使被某些人拋棄，也會有其他人伸出援手

You are not alone.

革命．奮鬥．救老爸 - 天助自助人 - 敗部復活+延長賽

前言：

糟了這篇一拖就是5個月XDDD

之後到現在的生活也是頗精彩：太陽花，論文論文論文，找工作，口試

到現在才忽然想起來要補一下記錄XD


老爸現在恢復的很好~ 居然還跑去接case開會啥的，真的很想打他=   =



============ 沒圖沒真相 ============

6/9(偽)畢業典禮，完全正常貌lol

============= 回到正文 ===============

1/28 我們緊急轉進駐了臺北榮總的移植外科病房

這邊的病房......非常的高級，我覺得應該有比我們家高級-  -

一整天下來身心到了極限的大家，看到這麼舒適的病房之後莫名的開心XDD

龍醫師來正式會診之後，他驚訝地說爸的情況比想像中的好很多(鬆了無限多口氣

只需要做完手術前的檢查，撐到過完年進行手術就行了



對....那個時候最大的問題是要過年了根本還不能動手術喔喔喔喔喔喔

和醫生確定時程之後，最快要2/6才能開台|||



於是"撐到過完年"就是我們的首要任務

畢竟現在膽紅素都飆到4 50多，而且速度越來越快

凝血功能也是很糟，安裝靜脈管的地方越來越常出血

腎臟科醫生就決定再繼續洗肝將指數緩下來

似乎是因為已經使用了兩次所以效果會變差，這次用的不是之前的PE(血漿置換)

而是一種叫做MARS(Molecular Absorption Recirculation System)的技術

原理是將血液中血清的部分分離出來，利用乾淨的白蛋白把毒素廢物吸附出來

進行MARS的機器，黃黃的液體就是白蛋白

如果說要和PE做比較的話

好處是因為血清從頭到尾都是自己的，比較不會有過敏的問題

壞處是像血小板或蛋白之類需要補充的東西無法直接補充到

剛洗完的時候凝血反而會變得很差...

......還有他非．常．貴，而且要洗8個小時 囧

兩天洗一次也是非常累 orz

其他的治療不外乎就是輸血，檢查，補充營養，練習深呼吸

想辦法維持在"最佳的"健康狀況，讓手術可以更加順利

因為雖然情況不錯，但是其實還是只有約60~80%的成功機率

(聽起來可能沒有很高，不過相較於0%可是增加不小(苦笑))

主要是因為捐贈者(我弟)的肝臟血管過於複雜，且可以捐出去的右肝比較小

(龍醫師：血管長這樣左肝又比較大的，我行醫這麼多年來還是第一次看到@@)

這樣受贈者可能會產生小肝症候群，會比較難以恢復



而且肝衰竭病程就是像雲霄飛車一樣，變化快速且難以預測

每天都不知道會出現什麼情況 (連病危通知都收到了orz

所以在手術前的一個禮拜其實全家都緊張個半死，度日如年

恨不得明天就可以衝進手術室lol

不過還是感到很欣慰的是

過年期間醫院裡還是有很多盡心盡力的醫護人員和志工

留下來照顧我們這些無助的病人和家屬

很多人在除夕和春節可能只是回家吃個飯就回來值班，甚至是完全沒有回家

真的是非常非常非常的偉大

還有願意在過年時來幫忙的看護大姐們，也真的是無限的感激



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到了手術的前一天

除了有"終於要解脫了"的感覺之外，剩下的應該是"好累" XD

雖然對手術結果的不確定還是感到很不安，但整體來說意外的冷靜

要捐贈的老弟也是一派輕鬆，手術前一天還在醫院打LOL哈哈哈

安裝脊椎疼痛抑制管線前還在轉珠lol

基本上就是打一個管子到脊椎上

這樣之後就可以直接送麻藥進去止痛

效果和速度會比從靜脈打快

隔天早上7點，老爸和老弟就進入手術室

我和其他人在家屬等待區，像看股票似的一直盯著顯示手術狀態的佈告牆

聽著此起彼落的廣播通知，這個時候我才真正感到緊張

在預計的手術結束時間之前，深怕出現什麼壞消息...



捐贈者預計手術6~8小時，而受贈者則需要12~24小時

於是我們就坐在那裡看著其他的病人來來往往

電子佈告牆上的病人們一個個結束手術轉往恢復室或回家

就只剩老爸的那欄還是"手術中"............感覺真的很不好



老弟出來後不久，突然有廣播叫我們到手術室前

我和大伯馬上跳起來衝去手術室...........這個時候才過10小時誒!!!!

挫個半死的我們到手術室前後，發現是龍醫師在等我們

並通知我們肝臟已經移植過去了，大血管都已經接合完，只剩下接膽管的工作

不知道為什麼，那個時候還是瞬間腦袋空白XDDD

只好像個白癡一樣一直道謝，然後看著龍醫師神一般的瀟灑離開XD



到了當天晚上10點，老爸終於結束手術

因為是大手術的關係，都要轉往加護病房住個7~10天左右

醫生說因為肝臟較小的關係，可能要到兩星期

沒想到老爸很爭氣的4天之後就出來了! (而且他後來完全不記得有住過加護lol)

肝臟也順利地發揮功能並長大

除了中途因為膽汁滲漏需要引流，還有痛得該該叫之外，一切都恢復的很順利~

(當然還有要騙病人吃飯，逼他起來走路之類的問題啦哈哈哈)

老弟也是除了疼痛以外一切OK，7天就被掃出去了lol


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乍看之下好像就只剩下復原出院了，但其實還有個更刺激的問題

那就是把我們害慘了的肺部結節

至於他到底是什麼東西呢~ 請待下回分曉~

革命．奮鬥．救老爸 - 天助自助人

前言：

今天剛好是老爸/老弟進行換肝/捐肝手術後的第二天

老弟正在病房裡呼呼大睡，除了傷口痛以外其他都很OK～

雖然他似乎有點難過自己不用當兵 （器官捐贈免役，人生溫拿組！

（我：全台灣男人都逃兵役逃個半死就你想進去www

（弟：當憲兵是我小時候的夢想誒~~~


老爸在加護病房裡，據說肝臟表現的不錯，膽紅素和氨都下降很多!

但是因為肝不好所以代謝麻藥很慢，到現在還沒有很清醒

情況也還不確定，醫生說最快也要一個禮拜才能出來

不過光是聽到醫生說恢復的不錯就很感動了（淚



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2014/01/27 禮拜一

胸腔外科檢視凝血功能的結論仍然是無法切片

面對這幾乎等同於宣判我爸死刑的決定，我和爺爺決定採取行動

瘋狂打電話或寄email問親友、認識的醫生、網友......甚至是我的老闆XD

反正就是到處亂試就對了!!!



因為先前在網路上看到這篇網誌

覺得或許臺北榮總會對我爸的病情有不同看法

所以立馬想辦法加掛隔天龍籍泉醫師的門診，打算直接拿病例殺過去看

（醫療小撇步：病人不方便的情況下是可以由別人帶病例過去看門診的）

（但是因為本人不在場，所以不能用健保~）

另外也打電話去煩(?)臺大的移植外科，終於得到隔天下午和胡醫師面談的機會

（.......再次感受到醫院的現實....會吵的有糖吃............

我也掛了門診，打算繼續做移植評估



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2014/01/28 禮拜二

一大早我和爺爺就殺去榮總搶到五樓5號

等待的時候胃一直在絞痛.....超想吐......

"要是又被拒絕怎麼辦？接下來我們該逃到哪？"

因為就快要過年了，大部份的醫師和護理師都要休假了

再加上其實上個禮拜我們就一直遇到請不到看護的問題

所以我一直覺得，就算被以人力不足為理由拒絕一點也不意外

大概就是一種被全世界拋棄的感覺吧

而且爸爸的情況越來越糟，說不定撐不過過年...........



龍醫師看完病例和聽完原由後，馬上問說：

"怎麼現在才來找我們，都已經要過年了"

OS: "................唉，果然....."

當下心中只有無盡的後悔

怎麼會知道台大一直跟我們盧？為什麼台大不想做也不建議我們找別人呢？

為什麼我們會傻傻的一直相信著他們？

龍醫師繼續說著前置作業有多耗時啊，而且臺大都這麼說了 之類的

我就像做錯事的小孩子在爺爺面前被責備 （實際上也是爺爺啦lol



"弟弟的胸部CT勒，有沒有帶來我看看" (CT = 電腦斷層掃描

......呃?....沒帶誒...我以為....

"那你現在趕快回去拿來，下午我有門診，我幫你們掛"

"我先說我不能保證什麼喔，但是我可以幫你們看看能不能做．好了快去快去吧"



嗚喔喔喔喔喔喔喔喔（內心大哭

死而後生啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊



立馬沖回去臺大把該印該燒的報告全部弄出來

移植評估也直接放掉了!

回到榮總，下午又因為門診delay，等了2個多小時才看到醫生

（好像是早上病人太多看不完......真是辛苦......

龍醫師看到片子之後，開始打電話給其他的醫生

當場就展開熱烈的討論，討論了大概30分鐘以上

........................等待的過程比在座位上等發學測成績還緊張100w倍啊啊啊(什麼爛比喻



"我和其他醫師初步討論的結果，你弟應該可以捐左肝"

"癌症的部分看起來還好，但是還是要在再討論"

"不過你們就算決定轉過來，我們也不能保證什麼"



嗚喔喔喔靠，這是可以的意思嗎啊啊啊？



再跟龍醫師說明我們還會跟胡醫師會談後，他說可以等我們的結論

現在想想醫生願意幫我們看＋認真討論＋願意等我們根本誠意十足啊!!!!!!!!!!!!

雖然一直強調不能保證什麼，但是完全就願意幫我們的樣子（大哭



當時還在想臺大那邊或許有轉還餘地的我根本智障

因為和胡醫師的會談根本就是多餘的

我們和內科醫生提出的方案一樣全部都被否決

原因也不想多解釋，只是一直強調一定是癌症，一定會轉移

雖然我爸根本就不是掛在他名下，所以可以不用多解釋

雖然不同醫師不同團隊都有他們自己的判斷見解，我們應該要尊重

不過我還是很不能諒解這種態度

或許他也覺得我們在浪費他的時間吧......至少我覺得完全是在浪費我們的時間



於是乎，會談完我們立馬殺回去榮總

神奇地發現龍醫師還在門診間（該不會是在等我們吧T口T

說明會談結果和表示我們還是想過來嘗試看看之後

他馬上幫我們安排病床，叫我們趕快轉過來以便做移植的準備工作



當時的我整個激動到只會不停的說好和謝謝


-----------------------------------------------------------------------------------------------


傍晚衝回臺大告訴老爸和家人，榮總願意試試看的消息

老爸激動得哭了，他說他幾乎都要放棄了

我則是不停地說對不起

對不起我們一直不停的下錯棋，才讓事情變那麼嚴重，害他受了這麼多苦

老爸對我說謝謝，你們都好棒

害我的口罩又再度淹水



神速打包完東西，辦完出院手續

還來不及和13A護理站的各位道別就衝出了台大醫院

人生中第一次搭上救護車貫穿半個台北市區後（這才叫飛車追逐!!! 超好玩的!!!!!!

我們在晚上7:30成功入住臺北榮總

第一次覺得一天居然可以這麼豐富（攤

雖然離移植之前還有很多仗要打

但是至少我們終於拿到敗部復活的第一場勝利了



而剩下就要在新春時期決勝負啦

[ ]

今天早上7:30 爸爸和老弟終於被推進榮總的開刀房了

（先破梗，怎麼逃過來的之後再補lol

將近兩個月奮鬥，回頭看來還是有種虛幻的感覺

不過真正的戰鬥才要開始

革命，奮鬥，救老爸 - 短暫的希望和破滅

2014/01/01 終於在第五次洗肝的時候，老爸完全清醒了

最酷炫的是他完全沒有昏迷期間的任何記憶

（吵架的事也完全忘了，great

洗肝時看到那一袋一袋的血漿他還非常驚恐lol



也就在這個時候，移植評估的結果是 不適合

原因除了我弟的肝臟血管比較複雜，而我大概是不夠大之外

最主要的原因是，原本他預計要開刀拿掉的肺部小腫瘤



肝臟移植其中一個最大的禁忌症就是癌症

原因是在移植後需要用的抗排斥藥同時也會大幅降低抵抗力

而這麼一來所有癌症都會一發不可收拾

雖然還不知道那顆腫瘤到底是不是癌症，但是台大的移植團隊覺得非常有可能

而且也不願意移植後再拿掉，或是邊移植邊拿掉之類的

除非可以證明那個腫瘤不是癌症，不然結論就是不能開刀



.........................

於是乎，我們突然就沒有退路了

也剛好停止洗肝之後的一個禮拜恢復情況都不錯

食慾很好，膽紅素上升的速度也變慢

我們也很樂觀地認為老爸可以自己恢復



-------------------------------------------------------------------------



到了1/11，爸爸的情況又開始變差

食慾越來越差，膽紅素也一口氣暴升回34

陳醫師覺得這樣下去也不是辦法，決定想辦法先做腫瘤的切片手術

但是由於肝功能幾乎完全失效，無法製造凝血因子

老爸的凝血時間已經是一般人的三到四倍

這種情況下，即使是用穿針切片的小手術也很可能造成大量出血

無法止血的話就會直接歸西

根本沒有外科醫生會敢幫老爸做切片

所以1/17又再度開始洗肝，希望能把凝血功能撐回來

但接連洗了兩天都沒有太大起色



洗肝和洗腎原理感覺差不多，都是人工移除血液裡的髒東西

但是洗肝最大的不同就是，他很快就會失效

往往只能當做肝臟移植前延長壽命的方法



1/19暫停一天，老爸就忽然惡化到肝昏迷第三期

即使後來又繼續洗肝，仍然復原的非常非常慢

除了大小便失禁，因為意識不清又無法好好進食

這次醫生決定安插鼻胃管，以免不小心嗆到造成吸入性肺炎

但是我們覺得這個決定完完全全就．是．個．災．難



之前昏迷時，為了讓他吃東西我們必須24待命

一旦他開始醒來，就要迅雷不及掩耳很快的把食物往他嘴裡塞lol

所以用鼻胃管灌食會比較輕鬆嗎?  完．全．錯．誤

為了防止他無意識下亂拔鼻胃管，護理師們把雙手都帶上防護手套

說是手套其實就是兩片圓形的布縫起來後裡面加一大片鋁片

這樣戴上去之後就不能抓東西，會被鋁片擋住

(其實乍看之下很像多拉Ａ夢......

偏偏老爸他非常非常非常非常非常非常非常非常討厭手上戴那個手套

當清醒時發現手套之後就會勃然大怒

累時躺在床上一直哀嚎，生氣地用手拍床

有精神了就在床上翻來滾去，蹲在床上不停的啪嗒啪嗒甩動雙手想要把手套甩掉

外加憤怒的亂叫

阻止他亂弄鼻胃管還會被他灌好幾拳，家裡的人幾乎都被他揍過了lol

(加上那個鋁片根本殺人凶器......

然後精疲力竭了就睡個2小時，之後再起來loop......



.........................

最煎熬的是，看著他如此痛苦卻又無能為力

雖然用灌食的更能確保營養充足，也可以避免吸入性肺炎

但是如果變成這樣，我還寧願像之前那樣24小時不睡想辦法自己餵

"你們又不是一直照顧他的人，我們都沒喊辛苦了，憑什麼替我們決定要這樣餵"

"反正你們只是圖個方便吧，說什麼為他好都是騙人的"

那段期間我一直這樣埋怨醫師和護理人員

雖然結果是好的，但我到現在還是一直無法釋懷



-------------------------------------------------------------------------



2014/01/21 爺爺奶奶終於知道爸爸生病的事情

之前爸爸一直叫我們不要講，免得老人家擔心

但走到這一步也不能再瞞了



2014/01/23 倒數第二天洗肝

醫生說在凝血功能這麼差的情況下，要成功切片，沒有併發症

並且結果不是肺癌的機率只有10%

全家面對這樣的結果

爸爸的意識還是沒有完全恢復，只能說好不好，要上廁所之類的話



"寶貝，之前我們的快樂日子到哪裡去了"  他突然很清楚地問我這句話




..............................




"那些日子很快就會回來了，我們會想辦法的"  我這樣回答他

口罩裡整張臉扭曲地揪在一起一把鼻涕一把眼淚哭得一塌糊塗

那真是我人生中最痛苦的一天



--------------------------------------------------------------------------------------



2014/01/24 停止洗肝

因為醫生說洗到極限了，再增加也沒有用

之後雖然又再輸血漿和血小板，但是凝血功能還是撐不上來

切片依舊不可能，換肝更是想都不用想

醫生們甚至開始建議我們討論要不要急救和安寧照護的問題



"..............到底在搞什麼鬼!?"

一直以來我們都相信並遵照台大這邊醫生的治療

但那時我第一次覺得，他們根本就放棄了，再繼續待下去一定只有死路一條

我們一定要想辦法逃出這裡



於是就開始了我們的背水一戰......

革命，奮鬥，救老爸 - 史上最刺激的跨年

2013/12/28 晚上十點老爸終於被推進透析中心洗肝

（在臺大）所謂的洗肝其實就是血漿置換 Plasma Exchange

顧名思義，就是把體內的舊血漿分離出來換成新的

如此一來就可以去除血漿中過多的毒素，並補充肝臟受損而無法製造的一些因子

乍聽之下好像可以像洗腎一樣完全代替肝功能

但是其實效果會越來越差

而且因為是使用別人的血漿，所以很可能會有排斥效應而過敏




第一次洗肝其實我沒有在場

因為實在太晚太累了我倒頭就睡

所以由我弟和另外請的看護陪老爸去透析中心洗肝

據說因為昏迷的關係整個人超混亂的，洗肝的途中一直拼命坐起來

偏偏靜脈導管是安插在右腳鼠蹊部

如果坐起來的話會彎曲到導管，造成血流不順

所以整個晚上我弟和看護只好把老爸綁著+拼命地把老爸按回床上

還不得已打了鎮靜劑

回來時老爸還因為過敏全身起疹子

總之就是出師不利啊wwwww




短暫的裝死休息後，隔天下午還是和老弟一起陪老爸洗肝

這下終於體驗到要把一個神智不清的人固定在床上是多麼的困難XDDrz

即使有用鎮靜劑，健壯的老爸依然不停亂動

想要彎曲身體或是拔管子什麼的

因為他越綁掙扎得越厲害

只好由我和我弟一人按著雙腳，一人看著雙手和上半身

還要邊按摩讓他舒服點騙他別亂動

根本人肉束縛帶

洗肝第三天放棄了會傷肝的鎮靜劑

老爸精神更好......我們就更崩潰XDD

因為洗一次肝大約要花3~4小時，換4公升多的血漿

折騰完我跟我弟都腰酸背痛累個半死，運動量十足www

回來還要處理老爸各式各樣的過敏反應 （因為每次血品的性質都不同

不管是精神上還是體力上都是極大地考驗

一大袋一大袋的血漿, 現場看到真的超有震撼力XD

正在洗肝的老爸和累垮的老弟

臺大的血液透析中心住院區其實就是個大房間

A B兩區20幾床永遠是滿的 （台灣的洗腎人數...

但是整間洗腎室就4個護理師+幾名醫師  （看這精美的照護比啊......

所以永遠都有關不完的警報聲，此起彼落的響著

還有醫生和護理師隔空叫囂(?)

根本就菜市場



幾乎每次都會看到骨瘦如柴的老人們虛弱的躺在病床上

眼神呆滯，身上插滿管子，不時需要清痰

有些還綁在病床上以免亂拔管

............老實說我不知道該說什麼

只覺得如果追求長生的結果是這樣的話，我比較想走另一條路



好不容易洗到第四天，也就是12/31跨年前夕

老爸開始恢復意識了

可以說出完整的句子，也可以認出我們是誰

舅舅和舅媽也在這個時候來探望

事情好像又開始好轉



不過可能當時我精神上已經有點到了極限

可能是我沒睡好

可能是當天洗肝一直出狀況

可能是周圍充滿了跨年的歡樂氣氛

可能是我誤以為老爸已經完全清醒

可能是他說的那個剛好是我潛意識中最痛恨的字詞

我在幫老爸看照管線還被老爸罵的時候

終於不行了~

回嗆老爸之後，衝回病房抱著洗臉檯暴哭了10分多鐘

把我弟都嚇傻了wwwww



最後，還好有老弟睿智的開導和幫忙

當天的洗肝還是順利在晚上11點左右完成

幸運地回到病房，趕上電視的101爆炸轉播 (邊看邊清理大便lol

半夢半醒的老爸還跟我道歉，真是倍感欣慰lol

雖然隔天老爸什麼都不記得了（傻眼no.N+1

但我絕對不會忘記這個人生中最"充實"的跨年

革命，奮鬥，救老爸 - 進駐臺大醫院

2013/12/19 新光醫院投降之後，我們趕緊轉診到台大

說好聽是轉診啦，其實還不是要從急診報到

乳臭未乾沒見過世面(?)的我，第一次體驗到台大急診室的"盛況"

狹窄的走廊旁邊排滿了病床，牆壁上還貼了床位編號

醫護人員衝來衝去，看起來忙到快崩潰

除非你主動找他們，不然病人幾乎就是被晾在一旁lol



當天好像是寒流最冷的一天

不過意外的是，因為急診室擠滿了人，反而比我家還要溫暖好多倍XDrz



看一堆病人塞在急診室，就知道病房一定是滿滿滿

於是乎爸就只好得在急診室走廊繼續等

雖然我後來抓了老弟回來一起陪他

我們還是在晚上10點左右被爸趕回去=    =

（爸：你們在這裡我睡不著啦
（我：.........




隔天因為老爸前同事的老闆認識肝病防治委員會的人

她很快地幫我們安排了床位，也安排了主治醫生陳建弘

（......醫院真的很現實

醫生看完病歷之後果然馬上建議我們開始準備換肝

並和我們說明接下來可能會遇到的各種併發症

比如腹水 水腫 肝腦病變 肝腎病變 菌血症....等等

一個比一個令人傻眼

其實當時老爸的精神和體力都不錯

所以我們完全無法想像之後這些症狀會出現在老爸身上



住院之後老爸開始接受支持療法

......其實也就是吃貝樂克，多睡覺休息

然後會要吃瀉藥讓大便早點排出體外，以免產生過多的氨

因為肝受損的關係，身體裡的氨無法被代謝

濃度太高的話會傷及腦神經，導致所謂的肝昏迷




移植的評估需要做很多檢查

而這些檢查大多都是很傷身體的

做了幾天之後老爸明顯變得很累，沒有食慾

我和老弟每天都在想辦法塞東西給他吃

並且要無時無刻隨侍在側以免他跌倒



這段期間我和老弟也一直嘗試和老媽說明老爸的情況

雖然她一直不太相信orz

不過最令人頭痛的是，老爸其實一點也不想要換肝

因為我和我弟血型都和老爸一樣，又都有年輕人最新鮮的肝lol

所以我們兩個一定都是最適合的捐贈者

當我們還在開玩笑的說老爸很幸運有兩塊豬肝任君挑選時

他卻非常堅定的拒絕換肝，並相信他一定可以自行好起來

想要說服他還會生氣=____= 不停地趕我們回家=______=



一方面怕影響老爸心情，一方面評估還沒出來說什麼都沒用

所以我們也不敢再談移植的事

只是不停地鼓勵老爸要多吃點，想辦法讓他開心

因為體內毒素一直累積，所以他身體也越來越不舒服 -- 而且普通人根本無法體會

手足無措的我們只好不停地幫他按摩，讓他轉移注意力



終於在住院一個禮拜之後，情況像雲霄飛車般一落千丈



12/27早上 老爸開始出現肝昏迷第一期的症狀

雙手用力就會不自覺的顫抖

講話時同一句話會loop十次

算數反應變很差

晚上開始大小便無法控制

12/28早上肝昏迷到第二期

無法回應複雜的話，只能回答好不好要不要

整個人昏到無力

到了晚上基本上已經叫不太醒了

從沒事到肝昏迷第三期只花了短短兩天

完全無法置信



12/28晚上8點醫生衝進病房，緊急安排老爸做血漿置換

也就是俗稱的洗肝 (方法之一

腎臟科醫生跟我們說明洗肝的風險

可能會在安裝靜脈導管時大出血啊，洗的時候可能會肺炎啊等等

而且因為加護病房滿床的關係，我們只能到洗腎室

如果發生什麼意外的話就比較難處理

（N度傻眼......

但是如果再繼續昏迷到第四期的話，基本上就沒救了

所以我們根本別無選擇




12/28 晚上10點開始第一次的洗肝

也是我們在台大第二階段戰鬥的開始......

革命，奮鬥，救老爸 - 噩夢的開始

12/16是我老爸的生日，也是老爸和我們苦難的開始



去年7月初的時候，老爸在新光醫院的健檢指出他右肺上方有個小腫瘤

11月追蹤之後醫生建議他直接開刀拿掉，順便切片看看那是什麼

於是就決定12/13到新光住院準備開刀

後來因為老媽吵著要在週末12/14吃生日大餐，只好延到12/16



......

你問我為什麼老媽這麼白目 都要開刀了還吃什麼大餐?

因為她根本就不知道啊wwwwww

我也是在11月底的時候才知道，整個傻眼 (1st

至於為什麼會這樣又是另一個故事了~



總之，我，大姐，大伯和我爸就在12/16到新光報到

做些例行檢查，準備隔天開刀

而這件事情就只有天知地知我們知lol



其實這天老爸就已經相當沒有精神

疲累，沒有胃口，尿的顏色很深

老爸還說他上個禮拜去看過腎，醫生說不是這個問題

現在想想要是我們能更早看出這是什麼病就好了



就在我們擔心這樣身體開刀行嗎的時候

驗血報告出來

膽紅素9 mg/dL  正常人是0.5~1.5

GOT GPT都2000多

住院醫生整個挫到，馬上取消開刀把老爸轉到肝膽腸胃科

診斷爲B肝帶原發作的急性肝炎

(傻眼no.2: 活了那麼就才知道老爸是B肝帶原

要住院休養並用藥物治療




本來醫生還樂觀的說，吃個貝勒克很快就能壓下來

再惡化的機率只有1%

沒想到兩天後再抽血，膽紅素飆到16

老爸的精神和胃口也是越來越差

再隔天飆到25

醫生說是猛爆性肝炎導致的急性肝衰竭，很可能要換肝

叫我們趕快轉到其他醫院準備做肝臟移植

不然很有可能三天之內死亡




..................................說好的惡化只有1%呢(傻眼no.3

不換肝的話三天之內會掛掉!? WTF!!!!!!!!!!!?

這麼嚴重怎麼不早點講?

查了一下這個醫生的資料......原來專長是外科啊..........(傻眼no.4



除了無止境的吐槽之外，更多的是人生中從沒出現過的極度驚恐

12/19那天剛好是入冬以來最冷的寒流

再加上感冒頭痛還有超會挑時間的生理痛

我覺得這真是我人生中最悲慘的一天

眼淚在老爸面前一直不爭氣的往下流

(殊不知後面還有更慘的啊呵呵呵呵呵...



在醫生的建議之下，我們決定轉到台大醫院

其實在決定轉哪一家之前，我有查一下國內有做肝臟移植的醫院

北部就是臺大，馬偕，榮總比較有名

而我也在這個時候，查到了台大的一些八卦......

但是後來想想台大離市中心也比較近比較方便，所以就也沒多想直接衝了

沒想到這才是我這輩子最錯誤的決定......



有多錯誤呢，就讓我們繼續看下去>.^





後話：

到台大之後，那裡的護理師說貝樂克吃之前和吃之後都要空腹兩小時

但是在新光的時候老爸都早餐吃完後吃

而那裡的護理師完全沒有提醒他

....................

後來陸陸續續也聽看護講了很多新光的八卦

總之 各位如果愛惜身體的話真的不要去新光啊

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上次寫網誌應該是高三的時候了吧，時光飛逝 (  '艸`)"

其實一直有在考慮再弄個網誌

放些技術文件(望向塞滿note的個版...)澤蔭後人(?

不過一直懶得整理

一些無病呻吟也只留在Ｂ板裡免得丟人現眼lol

所以弄網誌的事就被我一拖再拖拖拖拖拖拖.....

沒想到居然會是在這種情境下

決定要把我這一兩個月來的經歷用網誌的方式保留下來

也許更重要的是希望能把這個扯到比扯鈴還扯扯扯扯的故事跟其他人分享

說不定會對別人有所幫助

就像我也被他們的故事所鼓勵一樣