2014年2月3日 星期一

革命,奮鬥,救老爸 - 短暫的希望和破滅

2014/01/01 終於在第五次洗肝的時候,老爸完全清醒了

最酷炫的是他完全沒有昏迷期間的任何記憶

(吵架的事也完全忘了,great

洗肝時看到那一袋一袋的血漿他還非常驚恐lol



也就在這個時候,移植評估的結果是 不適合

原因除了我弟的肝臟血管比較複雜,而我大概是不夠大之外

最主要的原因是,原本他預計要開刀拿掉的肺部小腫瘤



肝臟移植其中一個最大的禁忌症就是癌症

原因是在移植後需要用的抗排斥藥同時也會大幅降低抵抗力

而這麼一來所有癌症都會一發不可收拾

雖然還不知道那顆腫瘤到底是不是癌症,但是台大的移植團隊覺得非常有可能

而且也不願意移植後再拿掉,或是邊移植邊拿掉之類的

除非可以證明那個腫瘤不是癌症,不然結論就是不能開刀



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於是乎,我們突然就沒有退路了

也剛好停止洗肝之後的一個禮拜恢復情況都不錯

食慾很好,膽紅素上升的速度也變慢

我們也很樂觀地認為老爸可以自己恢復



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到了1/11,爸爸的情況又開始變差

食慾越來越差,膽紅素也一口氣暴升回34

陳醫師覺得這樣下去也不是辦法,決定想辦法先做腫瘤的切片手術

但是由於肝功能幾乎完全失效,無法製造凝血因子

老爸的凝血時間已經是一般人的三到四倍

這種情況下,即使是用穿針切片的小手術也很可能造成大量出血

無法止血的話就會直接歸西

根本沒有外科醫生會敢幫老爸做切片

所以1/17又再度開始洗肝,希望能把凝血功能撐回來

但接連洗了兩天都沒有太大起色



洗肝和洗腎原理感覺差不多,都是人工移除血液裡的髒東西

但是洗肝最大的不同就是,他很快就會失效

往往只能當做肝臟移植前延長壽命的方法



1/19暫停一天,老爸就忽然惡化到肝昏迷第三期

即使後來又繼續洗肝,仍然復原的非常非常慢

除了大小便失禁,因為意識不清又無法好好進食

這次醫生決定安插鼻胃管,以免不小心嗆到造成吸入性肺炎

但是我們覺得這個決定完完全全就.是.個.災.難



之前昏迷時,為了讓他吃東西我們必須24待命

一旦他開始醒來,就要迅雷不及掩耳很快的把食物往他嘴裡塞lol

所以用鼻胃管灌食會比較輕鬆嗎?  完.全.錯.誤

為了防止他無意識下亂拔鼻胃管,護理師們把雙手都帶上防護手套

說是手套其實就是兩片圓形的布縫起來後裡面加一大片鋁片

這樣戴上去之後就不能抓東西,會被鋁片擋住

(其實乍看之下很像多拉A夢......

偏偏老爸他非常非常非常非常非常非常非常非常討厭手上戴那個手套

當清醒時發現手套之後就會勃然大怒

累時躺在床上一直哀嚎,生氣地用手拍床

有精神了就在床上翻來滾去,蹲在床上不停的啪嗒啪嗒甩動雙手想要把手套甩掉

外加憤怒的亂叫

阻止他亂弄鼻胃管還會被他灌好幾拳,家裡的人幾乎都被他揍過了lol

(加上那個鋁片根本殺人凶器......

然後精疲力竭了就睡個2小時,之後再起來loop......



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最煎熬的是,看著他如此痛苦卻又無能為力

雖然用灌食的更能確保營養充足,也可以避免吸入性肺炎

但是如果變成這樣,我還寧願像之前那樣24小時不睡想辦法自己餵

"你們又不是一直照顧他的人,我們都沒喊辛苦了,憑什麼替我們決定要這樣餵"

"反正你們只是圖個方便吧,說什麼為他好都是騙人的"


那段期間我一直這樣埋怨醫師和護理人員

雖然結果是好的,但我到現在還是一直無法釋懷



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2014/01/21 爺爺奶奶終於知道爸爸生病的事情

之前爸爸一直叫我們不要講,免得老人家擔心

但走到這一步也不能再瞞了



2014/01/23 倒數第二天洗肝

醫生說在凝血功能這麼差的情況下,要成功切片,沒有併發症

並且結果不是肺癌的機率只有10%

全家面對這樣的結果

爸爸的意識還是沒有完全恢復,只能說好不好,要上廁所之類的話



"寶貝,之前我們的快樂日子到哪裡去了"  他突然很清楚地問我這句話




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"那些日子很快就會回來了,我們會想辦法的"  我這樣回答他

口罩裡整張臉扭曲地揪在一起一把鼻涕一把眼淚哭得一塌糊塗

那真是我人生中最痛苦的一天



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2014/01/24 停止洗肝

因為醫生說洗到極限了,再增加也沒有用

之後雖然又再輸血漿和血小板,但是凝血功能還是撐不上來

切片依舊不可能,換肝更是想都不用想

醫生們甚至開始建議我們討論要不要急救和安寧照護的問題



"..............到底在搞什麼鬼!?"

一直以來我們都相信並遵照台大這邊醫生的治療

但那時我第一次覺得,他們根本就放棄了,再繼續待下去一定只有死路一條

我們一定要想辦法逃出這裡



於是就開始了我們的背水一戰......

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